ENTIDAD: FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS E CRÓNICAS
(FEGEREC)
ACTIVIDAD: PARTICIPACIÓN EN LA II CARRERA POR LA INTEGRACIÓN
ENKI Y FERIA DE LA SOLIDARIDAD
LUGAR Y FECHA: EXPLANADA DE RIAZOR -13/09/2015
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
participará con el equipo “Somos Únicos. El abordaje de las
enfermedades raras” en la II carrera ENKI por la integración que organiza la
Fundación Abrente en colaboración con el Ayuntamiento de A Coruña y la
Fundación María José Jove.
La cita será el próximo domingo 13 de septiembre. Este día
se podrá disfrutar de la carrera y de la Feria de la Solidaridad, que contara
con stands de diferentes entidades. FEGEREC contará con uno en el que se podrá
adquirir una camiseta de la federación que viene con un regalo pirata de
sorpresa.
Afectados y todo el
personal ha colaborado en la elaboración del
“Barco Pirata La Perla FEGEREC” utilizando
para ello exclusivamente materiales reciclados . El domingo “La Perla” hará su desembarco en la Explanada de Riazor y
entre todos los piratas participantes, más de 70 inscritos en el equipo a día
de hoy, abordaremos las Enfermedades Raras.
Este año hemos escogido esta temática por varios motivos,
por un lado a los piratas se les identifica
negativamente por sus robos, amenazas, armas, asaltos, etc. En este sentido podemos compararlos
con la enfermedad, la cual te “saquea” el bien más preciado LA SALUD. Así
mismo, la noticia del diagnóstico es recibida, sin poder hacer defensa, como un
“cañonazo” en la vida de estas personas y su entorno.
Pero queriendo destacar de ellos algo positivo, si nos transmiten fuerza, lucha , acción
y buena defensa para conseguir con sus abordajes lo que pretenden. En el caso
de los afectados y familias el botín más preciado es conseguir la salud y tener acceso a todo aquello que ayude a
mejorarla ( medicamentos, nuevos tratamientos, ayudas técnicas, visibilidad,….
).
El lema escogido para este año por su relación con el nombre
del equipo y porque identifica a todos
aquellos afectados y familias que padecen una enfermedad rara es “
SI NO HAY VIENTO ….HABRÁ QUE REMAR”
Con ella destacamos la importancia de la unión , ya que para
remar cuantos más seamos más avanzaremos y conseguiremos porque a veces el
viento no sopla a nuestro favor. La unión hace la fuerza.
Por ello FEGEREC tiene como misión contribuir a la mejora de
la situación sociosanitaria de las personas con una ER y crónica y sus familias
en Galicia, ofreciendo na atención integral, teniendo como eje central la
cooperación interasociativa y concienciando de esta problemática a toda la
sociedad.
Agradeceriamos toda la difusión posible sobre la
participación de FEGEREC en este evento, ya que gracias a vuestro trabajo
estamos visibilizando las EERR.
Más información : Isabel Botana
(Trabajadora Social FEGEREC) 981234651/605549984
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